La historia
de Chloe
Chloe sufre una enfermedad rara muy rara, de esas de las que nadie sabe nada, de las que no tienen nombre y lo poco que sabemos nos aterra, es una enfermedad progresiva, crónica e invalidante y nadie sabe como detenerla.
Unos meses antes de cumplir los 3 años Chloe comenzó a sufrir un deterioro psicomotor muy violento, se caía, babeaba, empezó a tener dificultades para beber hasta que le fué imposible hacerlo, perdió la estabilidad y el habla, los médicos creyeron que se trataba de un tumor cerebral, pero después de semanas ingresadas nos fuimos a casa sin respuestas y con miedo, mucho miedo.
Ningún doctor sabía que le pasaba, saltamos de un hospital a otro, distintas ciudades, distintos países, ibamos de un especialista a otro, de una terápia a otra, convirtiendo nuestra vida en un infierno, Chloe ya no juagaba, ya no corría ni reía, arriesgaba su vida en cada bocado, sus piernecitas se llenaron de moratones, impotente nos miraba y lloraba, las palabras rotas caían de su boca.
Cuando los médicos dejaron de hacer pruebas y me dieron citas semestrales para revisión comprendí que si nosotros no buscabamos respuestas, nadie mas lo haría, y que solo comprendiendo que produce su enfermedad, podríamos buscar el tratamiento que la detenga, desde entonces esa es mi lucha “buscar para encontrar”.
Investigación para Chloe
En El Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol (IGTP)
Blog
Anoche Chloe me llamó unos minutos después de que la acostara, siempre lo hace con cualquier excusa para alargar el día, los niños son los únicos que nunca quieren dormir, como si al hacerlo se perdieran una parte importante del partido. Cuando entré en su cuarto reía con la mano alzada, su manito estaba completamente agarrotada, como su cogiera con…
Sentí un intenso frío, no era aquel frío vehemente que antes había conocido, este era pegajoso y denso y se deslizaba lentamente por mi piel, pero por dentro. La luz fuera era cegadora, el lorenzo de Agosto en Marbella no tiene remedio, es así de insolente, no te acaricia… te araña. Por mas que nuestro mundo parecía haberse detenido, desde…
Siento que ya no me falta el aire, es como si una ventana se hubiera abierto al final del corredor y dejara entrar una luz tibia y cálida…como la que trae una tarde cualquiera con la brisa de verano al caer el sol, es una sensación de tranquilidad y perfumes dulces que me envuelve y reconforta.