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Blog

Bubbles and Dreams, coloreando nuestro mundo
9 junio 2016 0Comentarios
Bubbles and Dreams, coloreando nuestro mundo

Cuando luchas por vencer una enfermedad rara y solo eres una madre, es decir, no eres un científico o médico,  te embarcas sin saberlo en una feroz aventura llena de obstáculos, curvas, baches, abismos, tormentas y laberintos…es como entrar en una película de Tim Burton pero sin las parte divertida, los tonos negro y gris comienzan a cubrir lentamente todas…

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Impotencia
4 mayo 2016 0Comentarios
Impotencia

Conoces la palabra, sabes lo que significa, las escuchado ciento de veces y la utilizas ligeramente como si de un adjetivo banal se tratara, pero no sabes lo que es la impotencia hasta que no ves a tu hija de 3 años debilitarse tan rápidamente hasta no ser capaz de comer o de hablar o de mantenerse en pié por…

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La otra vida
11 agosto 2019 0Comentarios
La otra vida

Hoy me desperté pensando en aquella otra vida que no fué, la que nos robó la enfermedad de Chloe, la que le robó a ella, a Kaia y a todos los que la queremos y centramos nuestros esfuerzos en mejorar su calidad de vida y pelear para que tenga una oportunidad. Chloe hubiera sido sin lugar a dudas una excelente…

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jorgelina@investigacionparachloe.org

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