{"id":1981,"date":"2018-07-18T15:14:09","date_gmt":"2018-07-18T15:14:09","guid":{"rendered":"https:\/\/investigacionparachloe.org\/buscar-para-encontrar\/"},"modified":"2020-03-12T11:51:27","modified_gmt":"2020-03-12T11:51:27","slug":"buscar-para-encontrar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.investigacionparachloe.org\/en\/buscar-para-encontrar\/","title":{"rendered":"Buscar para encontrar"},"content":{"rendered":"\n<p>Durante los \u00faltimos 7 a\u00f1os de mi vida me he dedicado a buscar algo que no sab\u00eda lo que era&#8230;suena como imposible, rocambolesco, mas propio de una pel\u00edcula de los 3 Chiflados que de una realidad donde las palabras &#8220;discapacidad&#8221; &#8220;invalidez&#8221; &#8220;deterioro psicomotor irreversible&#8221; son las protagonistas y poco tienen que ver con la comedia, pero as\u00ed es cuando vives con una enfermedad rara, una enfermedad que no solo no tiene nombre, sino que ni tu ni los mejores profesionales del mundo tienen la mas remota idea de que es lo que la provoca&#8230;buscas y buscas pero sin saber que&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p>A menudo me he sentido furiosa al intentar explicarle a alguien que nunca ha sufrido esta realidad como se hace esto, porque me lo preguntan, pero yo no se que contestarles.<\/p>\n\n\n\n<p>No hay manual, no hay instrucciones, no hay paso 1, paso 2, paso 3, simplemente vas como dando tumbos y golpeandote con cada una de esas puertas que muchos te cierran casi sin pena, agotados intuyo por no poder dar respuesta a la marea de preguntas que cada vez acompa\u00f1an mis visitas, o mis llamadas, o mis emails, o mis s\u00faplicas, esas mismas en las que el orgullo se va de paseo por un buen rato dejandote al desnudo, solo y perdido&#8230;preguntas que simplemente no tienen respuesta.<\/p>\n\n\n\n<p>Dentro de mi coraz\u00f3n mas de un d\u00eda sent\u00ed un agotamiento tan grande que pens\u00e9 que por fin me dar\u00eda por vencida, el peso de aquellos silencios eran tan fuertes como una l\u00e1pida sobre mi cabeza, los m\u00e9dicos pierden la paciencia, no todos, pero muchos de ellos si, sobre todo cuando ya te han dicho &#8220;no se sabe&#8221; tantas veces! inocentemente creen de verdad que algo har\u00e1 click dentro de ti y por alguna raz\u00f3n desconocida, dejar\u00e1s de dar la lata.<\/p>\n\n\n\n<p>Puede que lo pensara, que se me cruzara por la cabeza, puede incluso que lo intentara&#8230;pero solo un rato mas tarde al ver pasar los minutos de esa especie de descanso resignado, de esa apnea en el que parec\u00eda que todo hab\u00eda acabado, un impulso intenso se aceleraba dentro de mi como devolviendome al ox\u00edgeno desde la profundidad del oc\u00e9ano, era como un eco que solo pod\u00eda salir del silencio&#8230; y de repente pod\u00eda entender esas palabras&#8230;&#8221;y si tu no buscas, quien va a buscar!?&#8221;<\/p>\n\n\n\n<p>No hemos tenido tregua en esta batalla, nadie que vive con una enfermedad rara la tiene, las consecuencias de una enfermedad neurodegenerativa son las peores, el proceso puede ser mas o menos lento pero es despiadado, ego\u00edsta y cruel.<\/p>\n\n\n\n<p>Un d\u00eda alguien me dijo que hac\u00eda esto por orgullo&#8230;como si el orgullo tuviera algo que ver con el amor.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/investigacionparachloedotorg.files.wordpress.com\/2018\/07\/mmai-coco-y-kaia.jpg\" alt=\"Mmai Coco y Kaia\" class=\"wp-image-497\"\/><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Durante los \u00faltimos 7 a\u00f1os de mi vida me he dedicado a buscar algo que no sab\u00eda lo que era&#8230;suena como imposible, rocambolesco, mas propio de una pel\u00edcula de los 3 Chiflados que de una realidad donde las palabras &#8220;discapacidad&#8221; &#8220;invalidez&#8221; &#8220;deterioro psicomotor irreversible&#8221; son las protagonistas y poco tienen que ver con la comedia, pero as\u00ed es cuando vives&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":1982,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[87,91],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1981"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1981"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1981\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1983,"href":"https:\/\/www.investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1981\/revisions\/1983"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1982"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1981"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1981"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.investigacionparachloe.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1981"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}